« Je n’ai plus de temps pour moi. »
« Je pense toujours à lui, jamais à moi. »
« Je culpabilise dès que je prends du temps pour moi. »
« Je suis épuisé, mais je ne peux pas me permettre de craquer. »

Ces phrases reviennent fréquemment chez les proches aidants.

Accompagner un parent malade, un conjoint, un enfant ou un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie peut progressivement modifier toute l’organisation de la vie. Les rendez-vous médicaux, les démarches administratives, les soins, les courses, les nuits interrompues, la surveillance et la charge émotionnelle finissent parfois par occuper une place tellement importante que l’aidant disparaît derrière son rôle.

Le problème n’est pas toujours de trop en faire volontairement. Souvent, on commence simplement par aider. Puis on s’adapte. Puis on prend davantage de responsabilités. Puis on renonce à certaines activités. Et, sans véritablement s’en rendre compte, prendre soin de l’autre devient prendre soin de tout… sauf de soi.

Or, cette situation n’est pas sans conséquence sur le cerveau, le corps et la santé psychologique.

S’oublier n’est pas une preuve d’amour

Lorsqu’une personne que nous aimons est malade, il est naturel de vouloir l’aider. L’attachement, l’empathie et le sentiment de responsabilité peuvent nous pousser à mobiliser énormément de ressources pour protéger l’autre. À court terme, cette mobilisation est souvent très efficace.

Le cerveau est capable d’augmenter temporairement notre niveau de vigilance et de mobilisation face à une situation exigeante. Le système nerveux autonome participe notamment à cette adaptation en modifiant l’attention, le rythme cardiaque, la tension musculaire et différents paramètres physiologiques.

Le problème apparaît lorsque cette mobilisation devient chronique. Le cerveau ne fait alors plus face à une situation ponctuelle, mais à une succession de sollicitations sans véritable période de récupération. L’aidant peut alors vivre dans une forme de vigilance permanente :

« Est-ce qu’il va bien ? »
« Est-ce que j’ai oublié quelque chose ? »
« Est-ce que je dois appeler le médecin ? »
« Et si son état s’aggravait cette nuit ? »

Cette surveillance permanente consomme des ressources attentionnelles et émotionnelles. Et lorsque les périodes de récupération deviennent insuffisantes, le coût physiologique et psychologique augmente.

Pourquoi devient-on progressivement incapable de penser à soi ?

Il existe plusieurs mécanismes qui peuvent expliquer ce phénomène.

1. La charge objective augmente

Être aidant ne signifie pas uniquement accomplir des tâches matérielles.

Il faut parfois :

• organiser les rendez-vous ;
• gérer les traitements ;
• accompagner les déplacements ;
• effectuer les démarches administratives ;
• gérer les finances ;
• surveiller l'état de santé ;
• coordonner différents professionnels ;
• gérer les imprévus ;
• soutenir émotionnellement son proche.

Cette accumulation constitue une véritable charge mentale. Et cette charge peut être invisible pour l’entourage. L’aidant peut donner l’impression de « simplement aider », alors que son cerveau fonctionne continuellement en arrière-plan pour anticiper les besoins et les risques.

2. Le cerveau reste en mode anticipation

L’une des caractéristiques importantes de l’épuisement est la difficulté à réellement « décrocher ». Même lorsque l’aidant est physiquement éloigné de son proche, mentalement, il peut continuer à surveiller la situation.

Il pense au lendemain.

• À la prochaine consultation.
• À ce qu’il faudra acheter.
• À ce qui pourrait arriver.
• À ce qu’il aurait peut-être dû faire autrement.

Cette anticipation permanente empêche parfois le système nerveux de retrouver suffisamment de périodes de repos. C’est particulièrement visible le soir. Le corps est fatigué mais le cerveau continue à fonctionner. On se couche avec une liste mentale de choses à régler. Et certaines personnes commencent alors à connaître :

• des difficultés d’endormissement ;
• des réveils nocturnes ;
• un sommeil moins réparateur ;
• une fatigue au réveil ;
• une irritabilité accrue ;
• des difficultés de concentration.

Un cercle peut alors s'installer :

stress → mauvais sommeil → fatigue → moins de ressources → davantage de stress.

3. La culpabilité devient un piège

C’est probablement l’un des mécanismes les plus puissants chez les aidants. Prendre du temps pour soi peut être interprété comme une forme d'abandon.

• « Comment pourrais-je aller faire du sport alors qu’il a besoin de moi ? »
• « Je ne vais quand même pas partir en week-end alors qu’elle est malade. »
• « Je pourrais faire quelque chose pour lui pendant ce temps. »

Le problème est que cette logique peut devenir sans limite. Parce qu’il y aura toujours quelque chose à faire. La culpabilité donne alors l’impression que le repos doit être mérité. Mais le repos n’est pas une récompense. C’est une nécessité biologique. Notre organisme alterne normalement entre mobilisation et récupération. Sans récupération suffisante, les capacités d'adaptation diminuent. L’objectif n’est donc pas de devenir un aidant qui ne ressent plus de culpabilité. L’objectif est d’apprendre à ne plus laisser la culpabilité décider de tout.

4. L’identité de l’aidant peut progressivement prendre toute la place

Au début, vous êtes une personne qui aide. Puis vous devenez progressivement :

• le fils qui s’occupe de sa mère.
• la fille qui accompagne son père.
• le conjoint qui gère tout.
• le parent qui protège son enfant.

Le rôle d’aidant peut devenir tellement central qu'il finit par modifier la représentation que l’on a de soi. Certaines personnes abandonnent progressivement :

• leurs loisirs ;
• leurs relations sociales ;
• leurs activités physiques ;
• leurs projets ;
• leur vie professionnelle ;
• leurs moments de solitude ;
• parfois même leur propre santé.

C’est ici qu’il faut être particulièrement vigilant.

Être aidant est un rôle. Ce n’est pas toute votre identité. Vous restez une personne avec vos propres besoins, vos valeurs, vos envies et vos limites.

Les premiers signes qu’il est temps de se retrouver

L’épuisement ne commence pas nécessairement par un effondrement. Il peut s’installer progressivement. Certains signes doivent attirer l’attention :

Sur le plan physique

• fatigue persistante ;
• tensions musculaires ;
• maux de tête ;
• troubles digestifs ;
• sommeil perturbé ;
• baisse d’énergie ;
• sensation de ne jamais récupérer.

Sur le plan émotionnel

• irritabilité ;
• impatience ;
• anxiété ;
• sentiment d’être dépassé ;
• découragement ;
• tristesse ;
• impression d’être seul.

Sur le plan cognitif

• difficultés de concentration ;
• oublis ;
• pensées répétitives ;
• anticipation permanente ;
• difficulté à prendre des décisions.

Sur le plan comportemental

• isolement ;
• abandon des activités personnelles ;
• diminution de l’activité physique ;
• négligence de sa propre santé ;
• difficulté à demander de l’aide.
• Lorsque plusieurs de ces signes apparaissent simultanément et persistent, il est important de ne pas simplement se dire : « C’est normal, je suis aidant. »

La situation est peut-être devenue trop coûteuse pour être portée seul.

Alors, que faire concrètement ?

La première étape n’est pas de tout changer. Elle consiste à réintroduire progressivement de l’espace pour soi.

1. Commencer par identifier ce qui a disparu

Prenez quelques minutes et posez-vous cette question :

« Qu’est-ce que je faisais avant d’être aidant que je ne fais presque plus aujourd’hui ? »

Cela peut être :

• marcher ;
• faire du sport ;
• voir des amis ;
• lire ;
• bricoler ;
• sortir ;
• dormir davantage ;
• prendre un café tranquillement ;
• simplement être seul.

Cette question est importante parce qu’elle permet de constater concrètement l’espace que la situation a progressivement occupé.

2. Réapprendre à considérer ses propres besoins

Un aidant connaît souvent très bien les besoins de son proche. Mais lorsqu’on lui demande : « De quoi avez-vous besoin, vous ? »

La réponse devient parfois beaucoup plus difficile. Pourtant, les besoins fondamentaux restent présents.

• Besoin de repos.
• Besoin de sécurité.
• Besoin de lien social.
• Besoin de mouvement.
• Besoin de reconnaissance.
• Besoin de liberté.
• Besoin de solitude.
• Besoin de plaisir.

Prendre en compte ces besoins ne signifie pas aimer moins son proche. Cela signifie reconnaître que vous aussi êtes une personne qui a besoin d’être soutenue.

3. Introduire de petites périodes de récupération

Il n’est pas nécessaire de commencer par une semaine de vacances. Lorsque l’épuisement est important, une démarche plus réaliste consiste souvent à créer de petites fenêtres de récupération. Par exemple :

• 10 minutes de marche.
• 15 minutes sans téléphone.
• 20 minutes d’activité physique.
• Un café avec une personne de confiance.

Une activité qui n’a aucune utilité productive. L’objectif est de réentraîner progressivement le cerveau et le corps à connaître des moments où il n’est pas nécessaire d’être en permanence dans l’action. Ce qui compte n’est pas la perfection. C’est la répétition.

4. Apprendre à distinguer responsabilité et contrôle

C’est une distinction essentielle. Vous pouvez être responsable de votre manière d’accompagner votre proche. Mais vous ne pouvez pas contrôler :

• l'évolution de sa maladie ;
• toutes ses émotions ;
• toutes ses décisions ;
• tous les événements ;
• l'avenir.

Cette distinction permet de réduire une partie de la charge mentale. Une question peut aider :

« Qu’est-ce qui dépend réellement de moi aujourd’hui ? »

Puis :

« Qu’est-ce qui ne dépend pas de moi ? »

Cette simple séparation permet parfois de récupérer une quantité importante d’énergie mentale.

5. Accepter que demander de l’aide n’est pas échouer

Beaucoup d’aidants attendent d’être au bout de leurs ressources avant de demander de l’aide. C’est souvent trop tard. Demander de l’aide peut prendre différentes formes :

• famille ;
• amis ;
• professionnels de santé ;
• associations ;
• dispositifs de répit ;
• accompagnement psychologique ;
• groupes de parole ;
• structures spécialisées dans l’accompagnement des aidants.

Il ne s’agit pas nécessairement de « tout déléguer ». Il peut simplement s’agir de ne plus porter seul ce qui peut être partagé.

Et si prendre soin de soi faisait partie de l’aide apportée à l’autre ?

C’est probablement le changement de perspective le plus important. On oppose parfois :

« prendre soin de mon proche » et « prendre soin de moi ».

Comme s’il fallait choisir. Mais ces deux dimensions peuvent être complémentaires. Un aidant épuisé dispose de moins de ressources physiques, émotionnelles et cognitives pour accompagner durablement quelqu’un. À l’inverse, préserver ses ressources permet de construire une relation plus équilibrée. Il ne s’agit donc pas de choisir entre soi et l’autre. Il s’agit de sortir d'un fonctionnement dans lequel l'autre occupe 100 % de l'espace.

Le véritable objectif : retrouver une relation sans se perdre soi-même

Accompagner un proche peut être une expérience profondément humaine. Elle peut être difficile, mais aussi donner du sens, renforcer certains liens et révéler des ressources personnelles insoupçonnées. Mais aimer quelqu'un ne signifie pas devoir disparaître derrière ses besoins.

• Vous pouvez être présent sans être disponible 24 heures sur 24.
• Vous pouvez aider sans tout contrôler.
• Vous pouvez aimer sans vous sacrifier.
• Vous pouvez prendre du temps pour vous sans abandonner l’autre.

Et surtout :

Vous avez le droit d’exister en dehors de votre rôle d’aidant.

Quand faut-il se faire accompagner ?

Si la fatigue devient persistante, si le sommeil se dégrade fortement, si l’anxiété devient importante, si vous vous isolez, si vous ressentez un découragement profond ou si vous avez l’impression de ne plus pouvoir continuer, il est important de ne pas rester seul. Un professionnel peut vous aider à comprendre ce qui se passe, à retrouver des ressources, à travailler sur la culpabilité, les limites, les pensées anxieuses et la relation avec votre proche. L’objectif n’est pas de vous apprendre à « être un meilleur aidant ». C’est souvent beaucoup plus essentiel : vous permettre de redevenir une personne entière, avec votre proche… sans vous perdre dans la relation.

La méthode RESPIR : retrouver du souffle dans la relation d’aidant

C’est précisément autour de cette problématique que l’Institut RESPIR développe son approche : accompagner les aidants lorsqu’ils commencent à s’épuiser et les aider à retrouver de l’espace physique, mental et émotionnel.

L’objectif n’est pas de demander à l’aidant de faire davantage. Au contraire. Il s’agit de l’aider à faire autrement. Comprendre ce qui se passe dans son système nerveux, identifier ses besoins, retrouver des ressources corporelles, travailler sur la culpabilité, remettre des limites et reconstruire progressivement un équilibre entre prendre soin de l’autre et prendre soin de soi. Parce qu’un aidant n’a pas besoin qu’on lui dise simplement :

« Pensez un peu à vous. »

Il a besoin qu’on lui montre comment retrouver sa place sans abandonner celle de son proche.

Une question à vous poser aujourd’hui

Prenez une feuille et écrivez simplement :

« Depuis que j’accompagne mon proche, qu’est-ce que j’ai arrêté de faire pour moi ? »

Puis choisissez une seule chose que vous pourriez réintroduire cette semaine.

• Pas demain.
• Pas quand tout ira mieux.
• Cette semaine.
• Même 15 minutes.

Parce que prendre soin de soi ne commence pas forcément par une grande décision. Cela peut commencer par un petit espace que vous vous autorisez à reprendre.

À retenir

Être aidant ne signifie pas s'oublier.

• Votre santé physique et psychologique compte.
• Votre repos compte.
• Vos relations comptent.
• Vos projets comptent.
• Votre vie compte.

Prendre soin de vous n'est pas abandonner votre proche.

C'est créer les conditions pour pouvoir continuer à être présent sans vous épuiser.

Si vous vous reconnaissez dans cet article et que vous avez le sentiment de vous être progressivement perdu dans votre rôle d’aidant, un accompagnement spécialisé peut vous aider à retrouver du souffle, des limites et une relation plus équilibrée avec votre proche. Alors contactez nous, un appel gratuit et nous pourrons voir ensemble si nos accompagnement peuvent vous convenir.