Fatigue permanente, irritabilité, troubles du sommeil, douleurs, anxiété, sentiment de culpabilité… Être aidant peut progressivement prendre toute la place dans une vie, jusqu’à faire oublier une chose essentielle : l’aidant lui-même a besoin d’être aidé.
En France, la Haute Autorité de santé estime à plus de 9 millions le nombre de personnes qui apportent régulièrement leur aide à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Cette aide peut prendre des formes très différentes : accompagner aux rendez-vous médicaux, gérer les traitements, aider à la toilette, faire les courses, effectuer les démarches administratives, surveiller un proche, rassurer, écouter ou simplement être présent.
Mais lorsque cette aide devient quotidienne, intense et durable, elle peut avoir des conséquences importantes sur la santé physique, psychologique, familiale et professionnelle de celui ou celle qui aide.
Alors, comment reconnaître les signes d’épuisement d’un aidant avant qu’il ne soit trop tard ?
Un aidant peut être épuisé sans se considérer comme « épuisé »
C’est probablement l’une des premières difficultés.
Beaucoup d’aidants ne se définissent pas spontanément comme des aidants.
Ils disent :
« Je suis simplement son conjoint. »
« C’est ma mère, c’est normal que je m’occupe d’elle. »
« Je fais ce qu’il faut faire. »
« Il y a des gens qui ont des problèmes bien plus graves. »
« Je tiendrai encore un peu. »
Cette façon de penser peut avoir une fonction positive au départ : elle permet de continuer à avancer malgré la difficulté.
Le problème apparaît lorsque tenir devient le seul mode de fonctionnement possible.
La personne continue alors à s'occuper de son proche, mais progressivement au prix de son propre sommeil, de ses loisirs, de ses relations sociales, de son travail, de sa santé ou de son équilibre émotionnel.
La HAS souligne d’ailleurs que certains aidants ne se reconnaissent pas eux-mêmes comme aidants. C’est pourquoi le repérage doit pouvoir être effectué par les professionnels de santé, du social et du médico-social, mais aussi par l’entourage et les acteurs du quotidien.
L’épuisement n’arrive généralement pas en une seule journée.
Il s’installe.
Et c’est justement ce qui le rend difficile à voir.
1. La fatigue devient différente de la fatigue habituelle
Être fatigué lorsqu’on accompagne un proche est compréhensible.
Mais certains signes doivent attirer l’attention.
L’aidant peut avoir l’impression de :
- ne jamais récupérer ;
- se réveiller déjà fatigué ;
- manquer d’énergie dès le matin ;
- avoir besoin de plus en plus de temps pour récupérer ;
- fonctionner « en pilote automatique » ;
- avoir l’impression que chaque nouvelle tâche est une montagne ;
- ne plus avoir d'énergie pour des activités auparavant agréables.
Une journée de repos ne suffit plus vraiment.
Le week-end ne permet plus de récupérer.
Les vacances peuvent même devenir une source d'organisation supplémentaire plutôt qu'un véritable temps de repos.
C’est un changement important : la fatigue ne correspond plus seulement à la quantité d’efforts fournis ; elle devient une sensation permanente.
Les données de la DREES illustrent l’importance de ce phénomène. Parmi les personnes qui aidaient régulièrement à domicile une personne âgée de 60 ans ou plus, 47 % déclaraient au moins une conséquence de l’aide sur leur santé. Les conséquences rapportées concernaient notamment la santé physique et la santé mentale.
2. Le sommeil commence à se dégrader
Le sommeil est souvent l'un des premiers équilibres à être perturbé.
L’aidant peut avoir :
- des difficultés à s’endormir ;
- des réveils nocturnes ;
- un sommeil léger ;
- des réveils précoces ;
- des pensées qui tournent en boucle ;
- la sensation de ne jamais dormir profondément.
Parfois, le problème est directement lié aux besoins du proche.
Mais parfois, le corps reste en état d’alerte même lorsque la situation est momentanément calme.
La personne se couche et pense déjà :
« Est-ce que tout va bien cette nuit ? »
« Est-ce que je vais entendre s’il appelle ? »
« Qu'est-ce que je vais devoir gérer demain ? »
Le cerveau anticipe.
Le corps reste mobilisé.
Et progressivement, le manque de récupération accentue la fatigue, l'irritabilité, les difficultés de concentration et la sensibilité au stress.
Un cercle peut alors s’installer :
stress → mauvais sommeil → fatigue → moins de ressources → davantage de stress → sommeil encore plus perturbé.
3. L’irritabilité et la perte de patience apparaissent
C'est un signe souvent mal vécu par les aidants.
Une personne habituellement patiente peut commencer à s'énerver pour des choses qui lui semblaient auparavant supportables.
Elle peut devenir :
- plus impatiente ;
- irritable ;
- hypersensible ;
- facilement agacée ;
- plus sèche dans ses réponses ;
- rapidement dépassée.
Et parfois, la colère est immédiatement suivie de culpabilité.
« Pourquoi je lui ai parlé comme ça ? »
« Il n'y est pour rien. »
« Je suis horrible de réagir comme ça. »
Pourtant, cette irritabilité ne signifie pas nécessairement un manque d'amour.
Elle peut être le signal d'un système qui fonctionne depuis trop longtemps avec trop peu de récupération.
La personne n'est pas forcément en train de « devenir quelqu'un d'autre ».
Elle peut simplement être à court de ressources.
C'est une distinction fondamentale.
4. Le corps commence à parler
L’épuisement d’un aidant n’est pas uniquement psychologique.
Le corps peut exprimer la surcharge.
On peut observer notamment :
- tensions musculaires ;
- douleurs cervicales ou dorsales ;
- maux de tête ;
- troubles digestifs ;
- palpitations ;
- sensation d’oppression ;
- fatigue physique importante ;
- difficultés de récupération ;
- troubles de l’appétit.
La DREES rapporte notamment, chez les proches aidants étudiés, des conséquences physiques telles que la fatigue physique, les troubles du sommeil, les problèmes de dos ou les palpitations.
Cela ne signifie évidemment pas qu’une douleur ou une palpitation est automatiquement liée à l’aidance.
Un symptôme physique persistant ou inhabituel mérite une évaluation médicale.
Mais lorsqu'une accumulation de symptômes apparaît dans un contexte de charge importante, il est pertinent de se demander :
« Que se passe-t-il dans ma vie en ce moment ? »
5. L’anxiété et l’hypervigilance s’installent
Un aidant peut progressivement avoir le sentiment qu'il doit rester constamment attentif.
Il surveille.
Il anticipe.
Il vérifie.
Il imagine ce qui pourrait arriver.
Il peut avoir du mal à se détendre lorsqu'il quitte son proche.
Même lorsqu'il est physiquement absent, une partie de son attention reste mobilisée.
« Est-ce qu'il a pris son traitement ? »
« Est-ce qu'elle est tombée ? »
« Est-ce que quelqu'un va m'appeler ? »
« Et s'il lui arrive quelque chose pendant que je ne suis pas là ? »
Cette hypervigilance peut devenir épuisante.
Le cerveau fonctionne alors davantage en mode anticipation qu'en mode récupération.
À terme, cela peut favoriser une augmentation de l'anxiété, des troubles du sommeil et une sensation de tension permanente.
6. La culpabilité devient omniprésente
La culpabilité est probablement l'un des pièges les plus puissants de l'aidance.
L'aidant peut culpabiliser lorsqu'il :
- prend du temps pour lui ;
- sort avec des amis ;
- part en vacances ;
- travaille ;
- pense à son couple ;
- refuse une demande ;
- demande de l'aide ;
- envisage une solution de répit.
Il peut avoir l'impression qu'être un « bon aidant » signifie être disponible en permanence.
Mais cette logique peut devenir impossible à tenir.
Aider ne signifie pas être disponible 24 heures sur 24.
Et demander du relais n'est pas abandonner son proche.
Au contraire, reconnaître ses propres limites peut constituer une forme de prévention.
La HAS insiste justement sur l'importance du repérage précoce, de l'accès au répit et de la prise en compte de la santé physique et psychique de l'aidant.
7. L’aidant commence à s’isoler
Un autre signal important est la diminution progressive de la vie sociale.
Au début :
« Je n'ai pas le temps aujourd'hui. »
Puis :
« Je ne peux plus sortir. »
Puis :
« De toute façon, personne ne comprend. »
Et finalement :
« Je préfère rester chez moi. »
Les invitations diminuent.
Les loisirs disparaissent.
Les conversations avec les amis deviennent plus rares.
Les activités sportives sont abandonnées.
Les moments en couple se réduisent.
L'aidant peut même finir par avoir l'impression que son ancienne vie appartient au passé.
La HAS identifie l'isolement social et la restriction de la vie personnelle parmi les éléments pouvant participer au risque d'épuisement.
L'isolement est particulièrement problématique parce qu'il prive la personne de ressources qui pourraient justement l'aider à récupérer.
8. Le travail ou les études commencent à être impactés
L'aidance ne s'arrête pas lorsque l'on quitte la maison.
Elle peut se poursuivre mentalement pendant les heures de travail.
L'aidant peut avoir des difficultés à :
- se concentrer ;
- mémoriser certaines informations ;
- organiser ses tâches ;
- respecter ses horaires ;
- être pleinement présent ;
- gérer les imprévus.
Des absences peuvent apparaître.
Des retards.
Des arrêts de travail.
Ou au contraire une volonté de continuer coûte que coûte malgré l'épuisement.
La HAS cite notamment les arrêts maladie fréquents parmi les signes pouvant contribuer au repérage d'une situation de difficulté chez l'aidant.
9. Le plaisir disparaît progressivement
C'est un signe particulièrement important.
L'aidant ne dit pas forcément :
« Je suis épuisé. »
Il peut simplement dire :
« Je n'ai plus envie de rien. »
Le sport ne procure plus de plaisir.
Les sorties ne donnent plus envie.
Les loisirs sont abandonnés.
Les projets deviennent secondaires.
Même les moments qui devraient être agréables peuvent être vécus comme une contrainte.
Lorsque la vie devient uniquement constituée de « il faut », le risque d'épuisement augmente.
Il faut s'occuper de lui.
Il faut faire les courses.
Il faut appeler le médecin.
Il faut préparer les médicaments.
Il faut gérer l'administratif.
Il faut travailler.
Il faut tenir.
Et quelque part au milieu de tous ces « il faut », il n'y a plus de place pour :
« Qu'est-ce qui me fait du bien ? »
10. La mémoire et la concentration deviennent plus difficiles
Un aidant épuisé peut avoir l'impression que son cerveau fonctionne moins bien.
Il oublie davantage.
Il cherche ses mots.
Il commence une tâche et oublie pourquoi.
Il relit plusieurs fois une information.
Il a du mal à organiser sa journée.
Cela peut être particulièrement inquiétant pour la personne :
« Je perds la mémoire. »
Pourtant, la fatigue, le stress chronique, le manque de sommeil et la surcharge mentale peuvent tous affecter l'attention et les capacités cognitives.
Il ne faut toutefois pas attribuer automatiquement ces difficultés à l'épuisement : lorsqu'elles sont importantes, nouvelles ou persistantes, un avis médical est pertinent.
11. Le signal le plus important : « Je ne peux plus »
Parfois, le signe d'alerte n'est pas un symptôme particulier.
C'est une phrase.
« Je n'en peux plus. »
« Je ne vais pas tenir. »
« Je suis au bout. »
« Je voudrais juste dormir et ne plus avoir à gérer. »
« Je ne sais plus comment faire. »
Ces phrases doivent être prises au sérieux.
Elles ne signifient pas nécessairement que la personne souhaite abandonner son proche.
Elles peuvent simplement traduire une saturation profonde.
Mais elles constituent une invitation à arrêter de minimiser la situation et à rechercher du soutien rapidement.
En cas de détresse importante, d'idées suicidaires ou de risque de passage à l'acte, il faut rechercher immédiatement une aide professionnelle ou les services d'urgence adaptés.
L'épuisement ne se résume pas à un seul signe
C'est probablement le point le plus important à retenir.
Un aidant peut être fatigué sans être épuisé.
Il peut avoir mal au dos sans être en situation d'épuisement.
Il peut passer une mauvaise nuit sans que cela signifie qu'il va mal.
Ce qui doit particulièrement attirer l'attention, c'est l'accumulation, la durée et l'évolution des signes.
On peut schématiquement observer plusieurs dimensions :
Le corps
Fatigue persistante, douleurs, troubles du sommeil, tensions, troubles digestifs, sensation de manque d'énergie.
Les émotions
Irritabilité, anxiété, culpabilité, tristesse, sentiment d'impuissance, hypersensibilité.
Le comportement
Isolement, abandon des loisirs, réduction des activités, difficulté à demander de l'aide.
Le fonctionnement mental
Ruminations, hypervigilance, difficultés de concentration, impression d'être constamment sous pression.
La vie quotidienne
Difficultés professionnelles, familiales, conjugales ou sociales.
Plusieurs de ces dimensions qui se dégradent simultanément doivent inciter à ne pas attendre.
Pourquoi les aidants attendent-ils parfois si longtemps avant de demander de l'aide ?
Parce qu'ils se sont souvent habitués à fonctionner dans l'urgence.
Ils repoussent leurs propres besoins.
Ils pensent que la situation va bientôt s'améliorer.
Ils attendent la prochaine consultation.
Le prochain traitement.
La prochaine solution.
Les prochaines vacances.
Et surtout, ils pensent souvent que leur rôle passe avant eux-mêmes.
C'est précisément pour cette raison que le repérage précoce est important.
La HAS recommande de ne pas attendre une situation de crise pour identifier les difficultés et les besoins de l'aidant. L'évaluation doit notamment prendre en compte la situation de l'aidant, celle du proche aidé, l'évolution de la vie avant/après l'aidance, l'aide apportée et ses conséquences.
Être aidant ne devrait pas signifier s'oublier
Aider quelqu'un que l'on aime peut être profondément important.
Mais l'amour n'annule pas la fatigue.
La responsabilité n'annule pas les besoins du corps.
La culpabilité ne remplace pas le repos.
Et le fait d'être indispensable aujourd'hui ne signifie pas que l'on doit se sacrifier complètement.
Prendre soin de soi n'est pas une récompense que l'on obtient lorsque tout est terminé.
Pour un aidant, il est souvent nécessaire de considérer le repos, le soutien, le mouvement, les relations sociales et l'accompagnement psychologique comme de véritables éléments de prévention.
Le répit peut prendre différentes formes : relais à domicile, accueil temporaire, séjours de répit, soutien psychologique, accompagnement social ou dispositifs adaptés à la situation. La HAS rappelle que le répit doit être adapté aux besoins et aux souhaits de chaque aidant.
Une question simple à se poser aujourd'hui
Si vous êtes aidant, prenez quelques secondes et posez-vous ces questions :
Est-ce que je dors correctement ?
Est-ce que je récupère vraiment ?
Est-ce que je ressens davantage de tension, d'anxiété ou d'irritabilité qu'avant ?
Est-ce que j'ai abandonné des activités qui me faisaient du bien ?
Est-ce que je vois encore régulièrement mes proches ou mes amis ?
Est-ce que mon corps me signale quelque chose ?
Est-ce que je me sens obligé de tout gérer seul ?
Est-ce que je culpabilise lorsque je prends du temps pour moi ?
Est-ce que je peux encore imaginer une journée sans avoir à m'occuper de quelqu'un ?
Et surtout :
Si rien ne change dans les prochains mois, est-ce que je pense pouvoir continuer ainsi ?
Cette dernière question peut être particulièrement révélatrice.
Parce que l'objectif n'est pas d'attendre que l'aidant « craque ».
L'objectif est de repérer suffisamment tôt que ses ressources diminuent et de lui permettre de retrouver de l'espace, du soutien et des moyens d'agir.
À retenir
L'épuisement d'un aidant ne ressemble pas toujours à un effondrement brutal.
Il peut commencer beaucoup plus discrètement :
une mauvaise nuit, puis plusieurs ;
un peu plus d'irritabilité ;
une sortie annulée ;
une douleur qui revient ;
une inquiétude permanente ;
une activité abandonnée ;
un sentiment de culpabilité ;
puis progressivement l'impression de ne plus avoir de place pour soi.
Reconnaître ces signes n'est pas reconnaître une faiblesse.
C'est reconnaître une situation qui mérite de l'attention.
Et parfois, la première étape pour continuer à prendre soin de l'autre consiste justement à accepter de prendre soin de soi.
Vous vous reconnaissez dans plusieurs de ces signes ?
Vous n'avez pas forcément besoin d'attendre d'être complètement épuisé pour demander de l'aide.
Un accompagnement peut permettre de mieux comprendre ce qui se passe, d'identifier les facteurs qui entretiennent la surcharge, de retrouver des ressources et de reconstruire progressivement un équilibre entre ce que vous donnez aux autres et ce que vous vous accordez à vous-même.
Chez Mental Origine, Franck DI PALMA développe une approche spécialisée dans la relation avec les aidants, avec une attention particulière portée au stress, à l'anxiété, à la surcharge émotionnelle et à la capacité de retrouver des ressources dans le quotidien.
L'objectif n'est pas de demander à l'aidant de « tenir davantage ».
C'est au contraire de l'aider à ne plus avoir à tout porter seul.
Vous êtes aidant. Vous comptez aussi.
Franck DI PALMA
