LE STRESS DES AIDANTS
Pourquoi le stress devient-il parfois permanent chez les aidants ?
Au début, il y a souvent une situation exceptionnelle.
- Un diagnostic.
- Une chute.
- Une maladie chronique.
- Une perte d'autonomie.
- Un parent qui ne peut plus rester seul.
- Un conjoint qui a besoin d'aide.
- Un enfant qui nécessite une présence constante.
Alors l'aidant s'organise.
- Il apprend.
- Il s'adapte.
- Il fait face.
Il se dit : « Pour l'instant, il faut tenir. »
Puis les jours deviennent des semaines. Les semaines deviennent des mois. Et parfois les mois deviennent des années. Le problème n'est alors plus seulement le nombre de tâches à accomplir. C'est que le cerveau et le corps peuvent progressivement apprendre à fonctionner comme si une menace était toujours présente.
- L'aidant dort moins bien.
- Il anticipe davantage.
- Il surveille.
- Il pense à ce qui pourrait arriver.
- Il culpabilise lorsqu'il s'éloigne.
- Il récupère moins.
- Il devient plus irritable.
Et même lorsqu'il n'y a momentanément aucun problème, son organisme semble incapable de véritablement « couper ». C'est ainsi que le stress peut devenir quasi permanent.
Mais que se passe-t-il réellement dans le cerveau et dans le corps d'un aidant ?
Et pourquoi certaines personnes parviennent-elles à récupérer alors que d'autres semblent progressivement enfermées dans un état d'alerte permanent ?
Le stress n'est pas forcément le problème
Avant de parler de stress chronique, il faut comprendre quelque chose d'essentiel :
le stress n'est pas une maladie. Le stress est avant tout une réponse d'adaptation.
Lorsqu'une personne perçoit une situation comme exigeante, incertaine, menaçante ou dépassant ses ressources disponibles, son organisme mobilise rapidement des mécanismes permettant de faire face.
- Le cerveau évalue la situation.
- Le système nerveux autonome se mobilise.
- Le rythme cardiaque peut augmenter.
- La respiration se modifier.
- La vigilance s'accroître.
L'organisme libère notamment de l'adrénaline et active l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, souvent appelé axe HPA, avec notamment la production de cortisol.
Cette réaction est parfaitement utile lorsqu'elle est ponctuelle. Elle permet de réagir.
- De décider.
- De courir.
- De porter.
- D'agir.
- De rester attentif.
Le problème apparaît lorsque le système d'alarme est sollicité trop souvent ou pendant trop longtemps, avec trop peu de périodes de récupération.
C'est là que l'on commence à parler de stress chronique.
Chez l'aidant, le problème est souvent l'absence de véritable « fin »
Imaginez une personne confrontée à une situation stressante pendant quelques heures. Elle fait face. Puis la situation se termine. Le corps peut progressivement revenir vers un état de repos. Mais pour un aidant, la situation peut ne jamais avoir de véritable point final.
Il n'y a pas forcément de : « C'est terminé. »
Il y a plutôt : « Aujourd'hui, ça va mieux… mais demain ? »
Le proche peut rechuter. Il peut tomber. Il peut avoir besoin d'une consultation. Le traitement peut changer. Une nouvelle difficulté administrative peut apparaître.La nuit peut être perturbée. Une crise peut survenir. Un appel peut arriver.
Et même lorsque rien ne se passe, l'aidant peut penser à ce qui pourrait se passer.
C'est une caractéristique fondamentale de l'aidance :
le facteur de stress peut être durable, imprévisible et difficile à contrôler.
La HAS recommande justement de repérer les situations de difficulté des aidants le plus tôt possible et d'évaluer globalement leurs besoins, notamment lorsque les conséquences de l'aide commencent à toucher leur santé, leur vie sociale ou leur quotidien.
Le cerveau de l'aidant peut apprendre à rester en vigilance
L'un des mécanismes les plus importants à comprendre est celui de l'hypervigilance.
Prenons un exemple simple.
Une aidante s'occupe de son conjoint malade. Une nuit, il tombe. Elle entend un bruit. Elle se précipite. Elle appelle les secours. Tout finit par rentrer dans l'ordre.
Mais à partir de cette nuit-là, son cerveau a appris quelque chose :
« La nuit, il peut arriver quelque chose. »
Les nuits suivantes, elle écoute davantage. Le moindre bruit attire son attention. Elle se réveille plus facilement. Elle vérifie. Elle anticipe. Elle dort moins profondément.
Le cerveau n'a pas besoin qu'un nouvel événement dangereux se produise pour maintenir une partie de cette vigilance. Il a appris que le danger est possible. C'est une distinction importante. Le stress chronique ne signifie pas nécessairement que quelque chose de grave se produit à chaque instant. Il peut signifier que le cerveau ne parvient plus à considérer durablement la situation comme suffisamment sûre pour relâcher complètement la vigilance.
Le stress chronique fonctionne en boucle
Chez certains aidants, un véritable cercle peut progressivement s'installer :
Responsabilité → vigilance → tension → fatigue → mauvais sommeil → diminution des ressources → perception accrue des difficultés → davantage de vigilance.
Et le cycle recommence.
Prenons l'exemple du sommeil.
L'aidant dort mal parce qu'il reste attentif à son proche. Le lendemain, il est plus fatigué. Avec moins de ressources physiques et cognitives, les problèmes semblent plus difficiles à gérer. Il devient plus irritable. Il s'inquiète davantage. Le soir, son cerveau continue de fonctionner. Il anticipe déjà la nuit. Il dort encore moins bien.
Ce phénomène est particulièrement documenté chez les aidants.
Une revue systématique portant sur 22 études a montré que jusqu'à 76 % des aidants étudiés rapportaient une mauvaise qualité de sommeil, avec notamment une durée de sommeil réduite et des réveils fréquents.
Une méta-analyse de 35 études portant sur 3 268 aidants de personnes atteintes de démence a également retrouvé une durée et une qualité de sommeil inférieures à celles de groupes comparables non aidants. Les auteurs estiment notamment que les aidants perdaient l'équivalent de 2,42 à 3,50 heures de sommeil par semaine par rapport aux témoins.
Le sommeil n'est donc pas un détail.
Il constitue l'un des éléments qui peuvent entretenir le cercle du stress.
Le rôle central de la perception : « Est-ce que je peux gérer ? »
C'est ici que les travaux de Lazarus et Folkman deviennent particulièrement intéressants. Dans leur modèle transactionnel du stress, ce n'est pas uniquement l'événement qui détermine la réponse de stress. La personne évalue notamment :
« Qu'est-ce que cette situation représente pour moi ? »
Puis :
« Est-ce que j'ai les ressources nécessaires pour y faire face ? »
Deux personnes confrontées à une situation objectivement similaire peuvent donc vivre des niveaux de stress différents. Pourquoi ?
Parce que leurs ressources, leur expérience, leur soutien, leur sentiment de contrôle, leur interprétation de la situation et leurs stratégies de coping peuvent être différents. Cette perspective est particulièrement pertinente pour les aidants. Une même tâche peut être vécue comme :
« Je sais comment faire. »
ou comme :
« Je ne sais absolument pas comment gérer ça. »
La tâche est similaire. Mais l'évaluation de la situation ne l'est pas.
Les recherches récentes sur les aidants confirment l'importance de cette dimension.
Une méta-analyse publiée en 2024, portant sur 80 études, montre que le fardeau subjectif de l'aidant est associé aux stratégies de coping utilisées. Les stratégies de coping dysfonctionnelles étaient associées à davantage de fardeau, tandis que certaines formes de coping actif étaient associées à un fardeau moindre.
Cela ne signifie évidemment pas :
« L'aidant est stressé parce qu'il pense mal. » Ce serait une conclusion beaucoup trop simpliste. Cela signifie plutôt que la manière dont la personne évalue et gère une situation participe à la manière dont le stress est vécu et maintenu.
Quand le sentiment de contrôle diminue, le stress peut augmenter
Imaginez devoir gérer quelque chose dont vous ne connaissez :
- ni la durée ;
- ni l'évolution ;
- ni la prochaine difficulté ;
- ni les conséquences ;
- ni le moment où cela va s'arrêter.
C'est une situation particulièrement difficile pour le cerveau.
- L'incertitude consomme de l'attention.
- L'imprévisibilité augmente la vigilance.
- Et le sentiment de ne pas pouvoir contrôler la situation peut renforcer la perception de menace.
Chez l'aidant, cela peut donner :
« Je dois être prêt à tout. »
C'est une phrase extrêmement importante. Parce qu'elle transforme parfois la vie quotidienne en état de préparation permanente.
« Je dois être prêt à tout »
L'aidant peut progressivement développer une stratégie de protection : anticiper.
Anticiper permet effectivement de réduire certaines surprises. Mais l'anticipation permanente a un coût.
- Il faut penser à demain.
- À la semaine prochaine.
- Au prochain rendez-vous.
- Au prochain symptôme.
- Au prochain appel.
- Au prochain problème.
Le cerveau travaille donc continuellement sur des événements qui ne sont pas encore arrivés. On peut alors observer ce que l'on pourrait appeler une surcharge cognitive. La personne n'est pas forcément en train d'agir. Mais elle pense constamment à ce qu'elle devra faire. C'est ce que certains aidants décrivent par :
« Je ne suis jamais vraiment en repos. »
- Même assis dans un fauteuil.
- Même devant la télévision.
- Même pendant un repas.
- Même pendant une sortie.
Une partie du cerveau reste mobilisée.
Le corps peut finir par intégrer cette situation
C'est ici qu'intervient une notion particulièrement intéressante en physiologie du stress :
La charge allostatique
L'allostasie désigne la capacité de l'organisme à maintenir son équilibre en s'adaptant aux contraintes.Lorsque l'organisme doit régulièrement s'adapter à des situations exigeantes, différents systèmes physiologiques sont mobilisés. À court terme, cette adaptation est utile. Mais lorsque les sollicitations deviennent répétées ou prolongées, le coût cumulé de ces adaptations peut devenir important.
C'est ce que l'on appelle la charge allostatique.
Il ne s'agit donc pas simplement de dire :
« Le cortisol est trop élevé. »
La réalité biologique est beaucoup plus complexe. La charge allostatique correspond à un ensemble de marqueurs reflétant notamment les systèmes neuroendocrinien, cardiovasculaire, métabolique et immunitaire. Et les recherches récentes chez les aidants sont particulièrement intéressantes.
Une revue publiée en 2026 dans Aging & Mental Health a analysé les travaux disponibles sur la charge allostatique chez les aidants familiaux d'adultes atteints de maladies chroniques.
Sur les dix études répondant aux critères de la revue, les résultats suggéraient que les aidants présentaient, comparativement aux non-aidants, une charge allostatique plus élevée dans plusieurs travaux et que la charge subjective, le stress perçu et le fardeau étaient associés à cette charge biologique. Les auteurs soulignent toutefois la nécessité de recherches longitudinales supplémentaires.
Cette nuance est importante.
La science ne dit pas :
« Être aidant détruit automatiquement l'organisme. »
Elle montre plutôt que l'aidance chronique peut constituer un contexte de stress prolongé susceptible de laisser des traces physiologiques mesurables, particulièrement lorsque les contraintes et les ressources sont défavorablement équilibrées.
Et le cortisol dans tout ça ?
Le cortisol est souvent présenté comme : « l'hormone du stress ».
Cette formule est pratique mais réductrice.
Le cortisol est une hormone essentielle à de nombreuses fonctions normales : métabolisme, réponse immunitaire, régulation de l'énergie et adaptation au stress.
Il n'est donc pas « mauvais ».
Le problème concerne plutôt la régulation du système de réponse au stress.
Les études chez les aidants ont retrouvé des modifications de certains marqueurs biologiques du stress, mais les résultats ne sont pas uniformes.
Une revue systématique portant sur le fardeau psychobiologique de l'aide aux personnes atteintes de démence a analysé 151 publications. Le résultat le plus régulièrement observé concernait une activité plus importante de l'axe HPA, avec des niveaux de cortisol plus élevés dans une majorité des études qui mesuraient ce marqueur, même si les résultats concernant d'autres systèmes biologiques étaient plus hétérogènes.
Une revue systématique plus récente portant sur les déterminants sociaux de la réponse du cortisol chez les aidants souligne également que les résultats varient selon les caractéristiques sociales et les méthodes de mesure, et que le soutien social pourrait contribuer à amortir certains effets physiologiques du stress.
Cela nous conduit à une idée essentielle :
Le stress chronique n'est pas simplement une question de « taux de cortisol ».
C'est une question de régulation, de répétition, de récupération et d'adaptation de l'ensemble du système.
Pourquoi le soutien social peut changer la donne
Un aidant qui porte seul une situation n'est pas dans la même configuration qu'un aidant entouré. Cela paraît évident. Mais les recherches le confirment. Le soutien social constitue l'un des facteurs pouvant modifier l'expérience du stress. Et il ne s'agit pas uniquement d'avoir quelqu'un à appeler.
Le soutien peut être :
- émotionnel ;
- pratique ;
- familial ;
- professionnel ;
- financier ;
- informationnel ;
- institutionnel.
Pouvoir dire :
« Je ne sais pas comment faire » et obtenir une réponse peut diminuer la sensation de devoir tout résoudre seul.
Pouvoir dire :
« J'ai besoin de deux heures » et savoir qu'une autre personne peut prendre le relais change également la situation.
C'est pourquoi le répit n'est pas un luxe.
La HAS recommande précisément un repérage précoce et une évaluation globale de la situation de l'aidant afin de proposer des solutions adaptées à ses besoins.
Le piège de l'isolement
Le problème est que l'aidant épuisé peut justement avoir tendance à s'isoler.
- Il ne sort plus.
- Il annule.
- Il répond moins aux messages.
- Il ne veut pas expliquer encore une fois la situation.
- Il peut aussi penser :
« Personne ne peut vraiment comprendre. »
L'isolement réduit alors les ressources disponibles.
- Moins de soutien.
- Moins de récupération.
- Moins de plaisir.
- Moins de perspectives.
- Et parfois davantage de rumination.
Le stress devient alors auto-entretenu.
Le coping : pourquoi « tenir » n'est pas toujours une stratégie suffisante
Le mot coping désigne l'ensemble des efforts cognitifs et comportementaux qu'une personne utilise pour faire face à une situation stressante.
Chez l'aidant, cela peut prendre de nombreuses formes :
agir, planifier, demander de l'aide, accepter, réévaluer, éviter, nier, se distraire, se couper de ses émotions, chercher du soutien…
Toutes ces stratégies ne sont pas nécessairement bonnes ou mauvaises dans l'absolu. Une stratégie peut être utile dans une situation et moins adaptée dans une autre.
Par exemple, éviter momentanément une situation peut permettre de souffler.
Mais si l'évitement devient la seule stratégie disponible, il peut empêcher la résolution du problème.
La méta-analyse de 2024 portant sur 80 études montre justement que certaines formes de coping dysfonctionnel sont associées à davantage de fardeau, tandis que certaines stratégies actives, l'acceptation et la réévaluation positive sont associées à un fardeau moindre.
Le travail avec l'aidant ne consiste donc pas simplement à lui dire :
« Détendez-vous. »
Il consiste à comprendre :
- Qu'est-ce qui vous stresse ?
- Comment l'interprétez-vous ?
- Que faites-vous actuellement pour y faire face ?
- Quelles ressources avez-vous ?
- Lesquelles sont réellement accessibles ?
- Qu'est-ce qui peut être modifié ?
- Qu'est-ce qui doit être accepté ?
- Et où peut-on recréer de la récupération ?
Pourquoi le stress peut devenir « permanent » même quand la situation s'améliore
C'est une question que beaucoup d'aidants se posent.
« Pourtant, aujourd'hui ça va mieux. Pourquoi suis-je toujours tendu ? »
Parce que l'organisme ne fonctionne pas comme un interrupteur. Une période prolongée de vigilance peut modifier les habitudes, le sommeil, les anticipations et les réponses comportementales. Le cerveau peut continuer à anticiper. Le corps peut rester facilement activé. Le sommeil peut rester perturbé. La personne peut avoir perdu l'habitude de véritablement récupérer.
Elle peut même ressentir une forme d'inconfort lorsqu'elle ne fait rien.
- « Je devrais en profiter pour faire quelque chose. »
- « Je ne peux pas me permettre de me détendre. »
- « Il faut que je reste disponible. »
Le stress n'est donc plus seulement déclenché par l'événement extérieur.
Il est devenu en partie lié au fonctionnement appris autour de la situation.
Le paradoxe de l'aidant : plus il est épuisé, moins il récupère
C'est peut-être l'un des points les plus importants à comprendre.
Lorsque les ressources diminuent, l'aidant a davantage besoin de récupération.
Mais lorsqu'il est très sollicité, il dispose justement de moins de temps pour récupérer.
- Il abandonne son activité physique.
- Il voit moins ses amis.
- Il dort moins.
- Il mange parfois plus rapidement ou moins régulièrement.
- Il ne prend plus de temps seul.
- Il ne demande pas d'aide.
- Il reporte les consultations.
Et son système dispose de moins en moins de possibilités de revenir vers un état d'équilibre.
On retrouve alors une logique de cercle :
plus de contraintes → moins de ressources → moins de récupération → davantage de réactivité au stress → perception accrue des contraintes → encore moins de ressources.
Les aidants ne sont pourtant pas tous condamnés à l'épuisement
C'est un point fondamental. Il serait faux de présenter l'aidance comme une trajectoire automatique vers l'épuisement. Les conséquences varient considérablement d'une personne à l'autre.
- La nature de la maladie du proche.
- La durée de l'aide.
- L'intensité des tâches.
- La relation entre aidant et aidé.
- Le niveau de dépendance.
- Les ressources financières.
- La possibilité de travailler.
- Le soutien familial.
- Le soutien social.
- La qualité du sommeil.
- Le sentiment de compétence.
- Le sentiment de contrôle.
- Les stratégies de coping.
- Les ressources psychologiques.
Tous ces éléments peuvent modifier l'expérience.
Une étude récente portant sur la charge allostatique montre d'ailleurs que l'intensité de l'aide compte : les personnes assurant plusieurs formes de caregiving présentaient des niveaux de charge allostatique plus élevés que certains autres groupes d'aidants, même après ajustement pour plusieurs facteurs socio-économiques et comportementaux.
Il ne faut donc pas parler de « l'aidant » comme d'un groupe homogène.
Chaque situation d'aidance possède sa propre dynamique.
Alors, comment sortir du cercle du stress chronique ?
La première étape n'est pas forcément de chercher immédiatement une technique de relaxation.
C'est d'abord de comprendre le système dans lequel le stress se maintient.
On peut explorer cinq niveaux.
1. Les stresseurs
Qu'est-ce qui demande réellement de l'énergie ?
- Les soins ?
- Les nuits ?
- Les comportements du proche ?
- Les démarches ?
- Les conflits familiaux ?
- L'incertitude ?
- La solitude ?
2. L'évaluation
Que signifie cette situation pour l'aidant ?
- « Je dois tout gérer. »
- « Si je ne suis pas là, quelque chose va arriver. »
- « Je n'ai pas le droit de me plaindre. »
- « Je dois être fort. »
3. Les ressources
- Sur qui puis-je compter ?
- Quelles aides existent ?
- Quels relais sont réellement accessibles ?
- Quelles compétences ai-je déjà développées ?
-
4. Le coping
Que fais-je lorsque le stress monte ?
- Est-ce que j'agis ?
- J'évite ?
- Je rumine ?
- Je demande de l'aide ?
- Je contrôle ?
- Je me coupe de mes émotions ?
- Je me distrais ?
5. La récupération
Existe-t-il encore de véritables moments où mon organisme peut sortir du mode vigilance ?
C'est souvent ici que se trouve une partie importante du travail.
Le stress chronique n'est pas une faiblesse
Un aidant qui devient anxieux, irritable ou épuisé n'est pas nécessairement quelqu'un qui « ne supporte pas ». Il peut être quelqu'un qui a supporté énormément de choses pendant très longtemps. Cette nuance est essentielle.
Dire à un aidant :
« Il faut être plus fort » peut parfois renforcer le problème.
Une approche plus utile consiste à se demander :
« Qu'est-ce qui fait que votre organisme doit rester aussi longtemps en mode adaptation ? »
Cette question ouvre beaucoup plus de possibilités. Elle permet de travailler sur la situation.
- Sur les pensées.
- Sur les émotions.
- Sur les comportements.
- Sur le sommeil.
- Sur le corps.
- Sur les ressources.
- Sur le soutien.
- Et sur la récupération.
Prendre soin de l'aidant, c'est aussi agir sur le système de stress
Les recherches scientifiques ne permettent pas de réduire l'accompagnement des aidants à une technique unique.
Elles montrent au contraire que le phénomène est multidimensionnel.
Le stress chronique est influencé par les contraintes réelles, leur perception, les ressources personnelles et sociales, les stratégies de coping, le sommeil et les mécanismes physiologiques d'adaptation.
C'est pourquoi une démarche pertinente doit pouvoir agir à plusieurs niveaux.
- Le corps.
- Les pensées.
- Les émotions.
- Les comportements.
- L'environnement.
- Les ressources.
- La récupération.
Et surtout :
Il ne s'agit pas d'apprendre à l'aidant à supporter davantage.
Il s'agit de l'aider à ne plus être seul face à ce qu'il porte, à identifier ce qui peut être modifié, à développer des stratégies d'adaptation plus ajustées et à recréer des espaces dans lesquels son organisme peut réellement récupérer.
Une question à se poser
Si vous êtes aidant, posez-vous simplement cette question :
« Quand, dans ma semaine, mon cerveau comprend-il réellement qu'il peut arrêter de surveiller ? »
Pas quand vous êtes devant la télévision avec votre téléphone à côté.
Pas quand vous êtes en train de penser au rendez-vous de demain.
Pas quand vous vous dites :
« Je profite de ce moment pour faire tout ce que je n'ai pas eu le temps de faire. »
Un véritable temps de récupération est un moment où vous n'avez pas besoin de gérer, anticiper, surveiller ou résoudre.
Si vous réalisez que vous n'en avez pratiquement plus, ce n'est pas un détail.
C'est peut-être un signal.
À retenir
Le stress devient parfois permanent chez les aidants parce que la situation de stress ne possède pas toujours de véritable fin.
L'aidant doit souvent rester disponible.
- Il anticipe.
- Il surveille.
- Il s'adapte.
- Il dort moins.
- Il récupère moins.
- Et progressivement, son cerveau et son organisme peuvent rester mobilisés même lorsque la situation est momentanément calme.
Les recherches montrent que cette exposition prolongée peut être associée à des conséquences psychologiques, cognitives, physiques et physiologiques. Les données de la DREES montrent notamment que, parmi les personnes aidant régulièrement une personne âgée de 60 ans ou plus à domicile, 47 % rapportaient au moins une conséquence de l'aide sur leur santé : 19 % sur la santé physique et 37 % sur la santé mentale.
Mais il existe une nuance essentielle :
Être aidant ne signifie pas forcément être condamné à l'épuisement.
Ce qui compte, c'est l'équilibre entre :
- les contraintes,
- la perception de ces contraintes,
- les ressources disponibles,
- les stratégies d'adaptation,
- le soutien,
- et les possibilités de récupération.
- Comprendre ce fonctionnement permet de sortir d'une vision culpabilisante du stress.
L'aidant n'a pas simplement besoin de « prendre sur lui ».
Il a besoin de pouvoir comprendre ce qui se passe, retrouver des ressources, obtenir du relais et réapprendre progressivement à laisser son système de vigilance redescendre.
Parce qu'aider quelqu'un ne devrait jamais nécessiter de vivre en état d'alerte permanent.
Et parfois, prendre soin de l'autre commence par une question beaucoup plus simple :
« Et moi, de quoi ai-je besoin pour continuer sans me perdre ? »
Par Franck DI PALMA
Sources scientifiques et institutionnelles
Haute Autorité de Santé — Répit des aidants, recommandations de bonne pratique, 2024.
DREES — Perte d'autonomie : quels effets sur la santé des proches aidants ?, Les Dossiers de la DREES n°122, 2024.
Muñoz-Cruz et al. — Subjective caregiver burden and coping in family carers of dependent adults and older people: A systematic review and meta-analysis, Stress and Health, 2024, 80 études.
Magan & Mofford — Understanding allostatic load and the physiological impact of chronic stress in family caregivers: a scoping review, Aging & Mental Health, 2026.
Allen et al. — A systematic review of the psychobiological burden of informal caregiving for patients with dementia, Neuroscience & Biobehavioral Reviews.
How Adult Caregiving Impacts Sleep: a Systematic Review, revue systématique de 22 études.
Li et al. — revue systématique sur les déterminants sociaux et la réponse du cortisol chez les aidants, 2025.
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